Ce pôle de discussions permet aux personnes ayant de maladies rares de rompre leur isolement, en organisant des conférences au cours duquel des familles se retrouvent et rencontrent des médecins et chercheurs.

Les maladies rares, dites aussi maladies orphelines, sont des maladies génétiques, dont les conséquences sont souvent gravissimes, mais suffisamment rares pour susciter fort peu d’investissements de la part de l’industrie pharmaceutique. Une des limites criantes de l’efficacité prétendue du capitalisme.